Maladie génétique au quotidien (La)
Maladie génétique au quotidien (La)
Drépanocytose (La): histoires de vies
Buc-Caron, Marie-Hélène  
Galactéros, Frédéric  
  • Éditeur : Presses Universitaires France
  • Collection : Science, histoire et société
  • EAN : 9782130621607
  • Code Dimedia : 16011335
  • Format : Broché
  • Thème(s) : SANTÉ & PSYCHOLOGIE, SCIENCES HUMAINES & SOCIALES
  • Sujet(s) : Santé / Médecine, Vieillesse
  • Pages : 176
  • Prix : 35,95 $
  • Paru le 18 novembre 2013
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EAN: 9782130621607

Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, qui ne se voit pas en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants.
 
Ce livre est basé sur des entretiens tenus avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France. Dans ces « histoires de vie » souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s’interroge: doit-il se considérer comme normal ou handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d’une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. L’idée de la mort est permanente, au hasard d’une crise. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l’emprise de la drépanocytose ?

AUTEUR(S)

Le Dr Marie-Hélène BUC-CARON, ancienne membre de l’institut Pasteur, est biologiste cellulaire. Elle a participé activement aux réseaux de lutte contre la drépanocytose, en RDC et en Île-de-France.
 
Le Pr Frédéric GALACTÉROS (Génétique clinique à l’hôpital universitaire Henri Mondor, APHP) est responsable depuis 1992 de l’Unité des maladies génétiques du globule rouge, et coordonnateur du Centre national de référence maladies rares : syndromes drépanocytaires majeurs (PNMR).




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