Soins de fin de vie : qui décide?
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Il s’agit d’un sujet dont personne n’aime parler, mais qui est incontournable, car nul n’échappe à la mort. Tôt ou tard elle viendra nous chercher. Aussi bien que ça se passe pour le mieux. Ce n’est pas tant la mort que l’on craint que ce qui la précède. Personne ne veut mourir lentement dans la souffrance. Pour cela, plusieurs décisions doivent être prises: si nous sommes atteints d’une maladie grave et invalidante sans possibilité d’amélioration, voulons-nous être réanimé en cas d’arrêt cardiaque? Voulons-nous que tout soit tenté pour nous garder en vie? La médecine a les moyens de maintenir une vie dont les capacités sont minimales. Quand est-il approprié de cesser ou de ne pas entreprendre des traitements qui maintiennent la vie quand on est en fin de vie? Voulons-nous laisser à nos proches le fardeau de ces décisions difficiles?
Ce livre a été conçu pour informer la population en général; il renseigne chacun des lecteurs sur le contexte des soins de fin de vie, sur les valeurs éthiques en cause dans toute décision de soin, indépendamment de toute religion, et surtout sur les nombreux moyens dont chacun dispose pour faire connaître ses volontés en matière de soins et de traitements.
Il propose des outils pratiques – tableaux, questionnaires, définitions juridiques – permettant à chacun de prendre des décisions éclairées en exerçant son propre jugement. Il ouvre le dialogue entre les patients, leurs proches et les membres des équipes de soin sur des questions malheureusement souvent encore taboues.
Jocelyne Saint-Arnaud est philosophe de formation, spécialisée en bioéthique. Professeure honoraire à l’Université de Montréal, elle a enseigné l’éthique à des étudiants de plusieurs disciplines de la santé durant sa carrière. Elle a publié de nombreux livres et articles et donné de nombreuses conférences, notamment sur les soins de fin de vie. Elle collabore ici avec Delphine Roigt, avocate et éthicienne qui a travaillé pendant plus de vingt-cinq ans dans le réseau de la santé et des services sociaux en éthique clinique et en éthique de la recherche.
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